Að velja sér börn

Þegar ég var yngri fór ég í sjoppu og valdi mér bland í poka í grænan skrjáfpoka á laugardögum. Með tímanum lærði ég að segja hverju ég vildi sleppa (allt nema gúmmí) og enn síðar sagði ég einfaldlega: „Fá bland í poka, bara sterkt og lakkrís“.

Tækninni fleytir áfram og fyrr en varir munum við geta valið okkur börn með sama hætti. Á Íslandi virðist ljóst að eitt er ofarlega á óskalistanum um það sem fólk vill forðast: Börn með Downs-heilkenni. Best að slengja þessu aftur fram hér: Á Íslandi er sérstaklega skimað eftir Downs-heilkenni í móðurkviði og í langflestum tilvikum er meðgöngu eytt með fóstureyðingu.

Hvernig ætli standi á því? Ég hef ekki enn hitt neitt foreldri sem hefði frekar viljað eyða barninu sínu en að þurfa að takast á við þær áskoranir sem fylgja því að eiga barn. Því spyr ég aftur og aftur: Hvað eru verðandi foreldrar hræddir við?

Umkringd sérfræðingum

Frá því að ég fæddi Ídu fyrir um 9 árum hefur fjölskyldan verið umkringd sérfræðingum: Þeirra á meðal eru þroskaþjálfar, sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfarar, talmeinafræðingar, kerfisfræðingar, skósmiðir, tryggingasérfræðingar, stuðningsforeldrar og tengiliðir hverskonar sem styðja okkur í uppeldi hennar. Ída er ein af þeim lukkulegu sem fæddust með aukaeintak af litningi 21.

Hvert sem við förum mætum við brosmildum andlitum fólks sem sýnir einlægan áhuga á lífi hennar. Það er þó ekki alltaf dans á rósum. Ítrekað höfum við þurft að spretta úr spori eftir henni þegar hún fær þá flugu í höfuðið að stinga af, við skiljum hana ekki alltaf og opinberir viðburðir geta verið áskorun með athyglissjúka 9 ára skvísu. En svona er lífið – allskonar.

Með tíð og tíma erum það við fjölskyldan sem erum orðin sérfræðingarnir í okkar eigin einstaka barni – eins og allir foreldrar.

Meistari Ída

Að eignast barn með Downs-heilkenni er eins og að falla í öruggt net fagaðila. Fötlunin er vel þekkt og útbreidd þvert á stéttir og menningarheima. Flest okkar þekkir fólk með Downs og yfirleitt tengjum við þau við jákvæða eiginleika eins og brosmildi, stríðni og hjartahlýju – miklir meistarar er oft sagt. Mér er því nærri ómögulegt að skilja hvers vegna við viljum akkúrat ekki þetta nammi í bland-í-pokann okkar.

Hugsið ykkur að með því að skima verðandi mæður með NIPT aðferðinni (litningarannsókn án inngrips) erum við steinsnar frá því að geta valið okkur börn. Að greina litningafrávik er aðeins toppurinn á ísjakanum. Hverju myndir þú vilja sleppa? ADHD, einhverfu, ofvirkni, þunglyndi, smávexti, lesblindu eða kvíða?

Og seinna meir þegar við munum geta valið úr nammiborðinu – verðum við þá ekki öll eins?

En þangað til skulum við ekki vera hrædd við Downs. Ekki skima til að eyða. Ef mér byðist að velja aftur í framtíðinni myndi ég ekki hika: „Fá bland í poka, bara stelpur og Downs.“

Fögnum fjölbreytileikanum.

Katrín Árnadóttir er móðir Ídu, 9 ára stelpu með Downs heilkenni.