Í þágu ME-sjúklinga

Líklega fer þeim stöðugt fjölgandi sem hafa heyrt talað um ME-sjúkdóminn. Sem betur fer þá er sá hópur ekki mjög stór sem kynnst hefur sjúkdómnum af eigin raun, hvort heldur sem sjúklingur eða aðstandandi. Því miður fer sá hópur þó ört stækkandi.

Það er ekki ætlun okkar að fjalla mikið um sjálfan sjúkdóminn enda aðrir til þess færari. Við getum staðhæft að hann er flókinn, þungbær og engin leið að lýsa honum öðruvísi en svo að hann er andstyggilegur þegar hann er sem verstur. Í hugum margra er sjúkdómurinn tengdur Covid og þá talað um „post-Covid“ eða afleiðingar Covid. Málið er þó flóknara en svo að sjúkdómurinn sé fyrst nú að koma fram. Hann er hins vegar núna að verða býsna algengur og tilfellum fer stöðugt fjölgandi sem hlýtur að vera mikið áhyggjuefni.

Sjúkdómurinn leggst mjög misþungt á einstaklinga en í flestum tilvikum eru afleiðingarnar þó alvarlegar og bataferlið tekur langan tíma. Í verstu tilvikum einhver ár. Megin einkenni hans er gríðarlegt orkuleysi, allt yfir í algera örmögnun. Slíkt ástand getur varað í vikur og mánuði. Sjúklingurinn verður ofurnæmur, þolir illa lykt, birtu og hljóð. Þeir sem verst eru haldnir verða algerlega öðrum háðir við daglegar athafnir. Það er auðvelt að átta sig á því að vanmáttur fólks er alger við slíkar aðstæður þar sem öll lífsgæði eru horfin, þar sem vonleysið tekur yfirhöndina og erfitt verður að sjá ljósið í myrkrinu.

Já ef til vill er einhvern farið að gruna að við séum aðstandendur. Dóttir okkar sem er elst okkar barna hefur nú glímt við sjúkdóminn í rúmt ár. Fyrstu mánuðina ríkti bjartsýni og svo virtist sem hægt væri að lifa við sjúkdóminn með aðgát. Dóttirin flutti til Reykjavíkur samhliða því sem dóttir hennar flutti til Noregs. Dvölin varð stutt og í byrjun október þá var orkan búin og magnleysið orðið algert. Hún flutti því aftur norður og nú inn á heimili foreldra sinna. Sem betur fer höfðum við aðstöðu til að taka hana til okkar. Við erum þakklát fyrir að hafa getað sinnt henni og stutt eftir bestu getu. Það er skelfilegt að hugsa til þeirra sem berjast við þennan sjúkdóm í sinni verstu mynd og eiga ekki stuðning vísan.

Það er okkar lán að við eigum öflugt faglegt bakland hér á Akureyri. Dóttir okkar hefur nánast frá upphafi verið undir eftirliti Friðbjörns Sigurðssonar krabbameinslæknis við SAk sem hefur samhliða krabbameinslækningum helgað ME-sjúkdómnum krafta sína. Undanfarnar vikur höfum við fengið að kynnast frábæru starfi svokallaðs ME-teymis sem nýlega tók til starfa.

Í teyminu er Friðbjörn ásamt hjúkrunarfræðingi, félagsráðgjafa, sjúkraþjálfara og iðjuþjálfara. Þarna er tekið á öllum þáttum sem snúa að sjúklingnum. Þarna fengum við sem aðstandendur líka ómetanlegan stuðning. Þetta er frábært starf en það má gera betur.

Í frétt sem birtist 12. maí 2023 á vef heilbrigðisráðuneytis segir að Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra hafi ákveðið að fela Sjúkrahúsinu á Akureyri í samvinnu við Heilbrigðisstofnun Norðurlands að koma á fót Þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð um ME-sjúkdóminn. Þessi ákvörðun ráðherra felur í sér skilning á alvarleika sjúkdómsins og felur í sér traust til SAk og HSN sem er falið þetta aðkallandi verkefni. Eins og fram kom í fréttinni þá er brýn þörf á að auka þekkingu á sjúkdómnum og bæta þjónustu við þá sem við hann glíma. Horft sé til þess að þangað geti heimilislæknar leitað með tilfelli sem þarfnast staðfestingar á greiningu og sjúklingar fengið ráðgjöf. Miðstöðin, sem fengið hefur vinnuheitið Akureyrarklíníkin, yrði þannig samhæfandi aðili um þjónustu við ME-sjúklinga á landsvísu, auk þess að vinna að skráningu sjúkdómsins og stuðla að rannsóknum. Þetta var fyrir tæpu ári síðan en enn er engin Þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð. Varla ætla stjórnendur SAk að sniðganga ákvörðun ráðherra.

Í ljósi reynslu okkar sem aðstandendur af alvarlegum afleiðingum ME-sjúkdómsins þá skorum við á stjórnendur SAk að taka sér tak og hrinda í framkvæmd ákvörðun ráðherra um að koma á fót fyrrnefndri Þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð í þágu ME-sjúklinga. Þörfin er hrópandi.

Freyja Magnúsdóttir er hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir.Pétur Þór Jónasson er lífeyrisþegi og formaður Krabbameinsfélags Akureyrar og nágrennis.