Glitrum saman – nýsköpun í heilbrigðisþjónustu fyrir einstök börn á landsbyggðinni

Dagur einstakra barna minnir okkur á mikilvægi þess að skapa jöfn tækifæri fyrir öll börn, óháð búsetu. Málefnið er mér sérstaklega hugleikið þar sem ég á sjálf einstaka stelpu sem hefur kennt mér ómetanlega mikið og gefið mér tækifæri til að sjá lífið frá nýju sjónarhorni.

Í starfi mínu sem framkvæmdastýra Drift EA – miðstöðvar nýsköpunar á Akureyri – hef ég átt fjölmörg samtöl við stjórnendur í  heilbrigðiskerfinu. Þar finn ég sterkan vilja til að nýta innviði betur, efla staðbundna þjónustu og innleiða nýjar lausnir sem auka aðgengi og skilvirkni. Sjúkrahúsið á Akureyri væri kjörinn vettvangur til að prófa nýjar lausnir sem nýtast íbúum sem búa fjarri Landspítalanum. En líkt og  aðrir frumkvöðlar mæta stjórnendur oft hindrunum þegar kemur að fjármögnun mikilvægra lausna.

Reynsla mín sýnir að opinbert fé er ekki alltaf nýtt á skilvirkan hátt. Með þessum skrifum vil ég hvetja þau sem völdin hafa til að gera nauðsynlegar breytingar.

Helstu áskoranir

1. Kostnaður við ferðalög - Gríðarlegur kostnaður skapast fyrir skattgreiðendur og sérílagi foreldra einstakra barna sem þurfa að fara til  Reykjavíkur fyrir nauðsynlega heilbrigðisþjónustu. Foreldrar sitja oft uppi með kostnað fyrir gistingu, bílaleigubíl og tapaðra vinnudaga þar sem Sjúkratryggingar Íslands endurgreiða einungis flug barnsins auk eins fylgdarmanns.
2. Álag á systkini - Illa er hægt að reikna álag í krónum talið sem fellur á alla fjölskylduna í tengslum við þessi ferðalög. Fjarvera annars foreldris og áhyggjur varðandi fatlaða systkinið getur valdið mörgum systkinum fatlaðra barna miklu álagi sem kemur oft fram þegar fram líður.
3. Skortur á miðlægu kerfi – Þar sem að sjúkraskrárkerfin á Íslandi eru aðskilin og tala ekki saman þurfa foreldrar að hafa sjúkrasögu barnsins síns á hreinu og í sumum tilvikum taka með sér pappíra og myndir því til skýringa. Hvernig má það vera að okkar litla þjóð geti ekki fundið út úr þessu og sameinað kerfin? Upplýsingagjöf og skipulagning þjónustunnar er alfarið á ábyrgð foreldra sem oftar en ekki brenna út í því hlutverki.
4. Álag á kerfið í Reykjavík – Vegna samþjöppunar sérfræðinga og þekkingar hvað varðar fötluð börn mæðir mikið á Barnaspítala Hringsins og öðrum stofnunum í höfuðborginni. Miðstýringin hamlar þekkingardreifingunni. Hvernig væri að deila/dreifa ábyrgðinni? Þannig gæti heilbrigðisstarfsfólk utan höfuðborgarsvæðisins sannarlega létt álagið, stytt biðlista og tryggt betri þjónustu fyrir börn um allt land.
5. Takmörkuð heilbrigðisþjónusta á landsbyggðinni – Fötluð börn utan höfuðborgarsvæðisins eru annarsflokks vegna skorts á sérhæfðri þjónustu í heimabyggð. Fjarlækningar eru ekki í boði þar sem Embætti landlæknis hefur ekki fyrir því að finna viðeigandi kerfi sem er  treystandi fyrir þessum mikilvægu upplýsingum.

Selma Sól Barðdal Einarsdóttir.

Tillögur að úrbótum

1. Betri nýting á tækni – Við búum í stafrænum heimi þar sem fjarfundir og fjarþjónusta gætu leyst mörg vandamál. Í stað þess að senda fjölskyldur suður í hvert skipti sem þörf er á sérfræðiráðgjöf, mætti nýta stafrænar lausnir þar sem hægt er að veita leiðbeiningar og mat án þess að fólk þurfi að ferðast langar vegalengdir.
2. Sérfræðingar komi oftar út á land – Margir sérfræðingar hafa áhuga á að ferðast til landsbyggðarinnar og veita þjónustu á staðnum. Í stað þess að fjármagna flugferðir fyrir foreldra og börn, væri mun hagkvæmara að fjármagna ferðalög sérfræðinga sem gætu þjónustað mun fleiri í einu. Með því að færa þekkingu út á land er einnig verið að efla heilbrigðisstarfsfólk á landsbyggðinni, sem styrkir bæði faglega getu og öryggi þeirra sem sinna þjónustunni. Þetta leiðir til aukins öryggis fyrir skjólstæðinga og skapar sterkara heilbrigðisnet, til dæmis á Sjúkrahúsinu á Akureyri.
3. Fjármagnið fari í uppbyggingu heilbrigðisinnviða í stað ferðakostnaðar – Ef við tökum dæmið af Norðurlandi, þar sem 78 fjölskyldur þurfa að ferðast suður, og margfalda það með ferðakostnaði, sjáum við hversu miklu fjármagni er sóað í flug og gistingu sem mætti nýta í að byggja upp staðbundna þjónustu.

Tölulegar staðreyndir

• 78 fjölskyldur sem eiga einstakt barn á Norðurlandi.
• Hver ferð kostar á bilinu:
  • 35-60 þúsund krónur á mann aðra leið í flug
  • 15-25 þúsund krónur á nótt í gistingu
  • 15-20 þúsund krónur á dag í bílaleigu
  • 25-35 þúsund krónur í tapaðar vinnustundir á dag
• Ef hver fjölskylda fer fimm sinnum á ári til Reykjavíkur í tveggja daga ferð, þá getur heildarkostnaður verið 450-700 þúsund krónur á ári fyrir hverja fjölskyldu.
• Fyrir allar 209 fjölskyldur á landsbyggðinni gæti þessi heildarkostnaður numið á bilinu 94-146 milljónum króna árlega.

Skýr krafa um aðgerðir

Það er löngu tímabært að heilbrigðisyfirvöld taki skref í átt að varanlegum lausnum. Við krefjumst þess að:

• Stafrænar lausnir og fjarheilbrigðisþjónusta verði innleiddar án tafar.
• Sérfræðingar fái skipulagðan stuðning og fjármögnun til að sinna þjónustu á landsbyggðinni.
• Fjármunir sem nú fara í ferðakostnað verði meira nýttir til að byggja upp varanlega sérfræðiþjónustu í heilbrigðisstofnunum á landsbyggðinni.

Tækifæri í nýsköpun

Nýsköpun í heilbrigðisþjónustu er ekki einungis tækifæri - hún er nauðsyn. Með skynsamlegri nýtingu á því fjármagni sem nú fer í  ferðakostnað getum við byggt upp öflugra og skilvirkara heilbrigðiskerfi fyrir einstök börn á landsbyggðinni. Í stað þess að eyða um 120 milljónum króna í ferðakostnað árlega, gætum við fjárfest í:

• Þróun sérhæfðra stafrænna lausna sem tengja saman sérfræðinga, heilbrigðisstarfsfólk og fjölskyldur.
• Uppbyggingu sérhæfðrar aðstöðu á svæðissjúkrahúsum sem þjónar mörgum fjölskyldum samtímis
• Þjálfun og menntun heilbrigðisstarfsfólks á landsbyggðinni til að auka færni þeirra í að sinna einstökum börnum.

Mikilvægt er að undirstrika að heilbrigðisstarfsfólk um allt land sýnir einstaka fagmennsku og metnað í starfi sínu. Þau eru reiðubúin til að tileinka sér nýjar lausnir og vinna að umbótum í þágu skjólstæðinga sinna. Áskoranirnar sem við stöndum frammi fyrir tengjast fyrst og fremst kerfislægum hindrunum og þunglamalegu skipulagi, en ekki vilja eða getu heilbrigðisstarfsfólks til að veita framúrskarandi þjónustu.

Sem móðir einstakrar stelpu og framkvæmdastýra Drift EA sé ég skýrt hvernig við getum nýtt tæknina og nýsköpun til að breyta þessu ástandi. Við þurfum að horfa fram á veginn og byggja upp kerfi sem virkar fyrir alla - óháð búsetu. Tíminn er núna.

Sesselja Ingibjörg Barðdal Reynisdóttir er framkvæmdastýra Drift EA og móðir einstakrar stelpu, Selmu Sólar