Dóri K safnar fyrir alvarlega veikan bróður

Hér skrifa ég einungis brot af því sem hefur verið í gangi undanfarið, það er efni í heila bók allt sem gengið hefur á. En vonandi lýsir þetta aðstæðum nokkuð ágætlega.

 

Síðustu misseri í okkar lífi hafa verið ansi skrítin og erfið. Í byrjun júní fór Árni bróðir minn og fjölskylda út til Portúgal til að ganga frá öllum sínum málum þar og ná í meira dót sem þau skildu eftir þar þegar þau fluttu hingað til Íslands fyrir 2 árum. Á fyrsta degi úti veiktist Árni mikið og var rúmliggjandi allan tímann sem þau ætluðu sér að vera úti í Portúgal. Hann var mjög slappur og gat lítið dregið andann og ekki tekið nema nokkur skref án þess að stoppa til að anda. Það vissi enginn hvað var að og héldu læknar að það væri komið krabbamein í lungum og var hann sendur í fullt af rannsóknum. Í ágúst var hann svo greindur með mjög sjaldgæfan lungnasjúkdóm sem heitir PAP (Pulmonary alveolar proteinosis). Síðan þá hafa einnig komið fram fleiri fylgikvillar, t.d. sjálfsofnæmi, covid og fleira líkamlegt sem hefur ekki hjálpað þessu ferli. PAP er ekki mikið þekktur á Íslandi og hefur Ísland ekki dílað við þennan sjúkdóm samkvæmt læknum. Einnig er honum bannað að fljúga í þessu ástandi. Læknar á spítalanum úti í Portúgal þekkja sjúkdóminn og kunna að meðhöndla hann. Fyrir nokkrum árum var þessi sjúkdómur ólæknandi en lækningar við honum hafa verið að þróast eitthvað síðustu ár. Frá því í júní hefur hann þurft að fara í meðferð sem heitir lungna boost til að halda honum sæmilegum. Síðan þá hefur hann þurft að fara 3-5 sinnum í viku í svona meðferð. Um daginn fór hann í lungnaskolun og er það ný meðferð sem var þróuð eftir covid og er ekki gerð á Íslandi.

 

Árni þarf að sækja einkarekinn spítala. Meðferðin þarna úti kostar 80.000 kr. skiptið, myndatökur, rannsóknir o.s.frv. 100-200 þús. kr. skiptið, ásamt því að þau þurftu að flakka á milli airbnb íbúða í sumar (á high season), viku eftir viku þar sem þau ætluðu sér alltaf að reyna að komast heim en enginn vissi hvað var að, ásamt því að halda fjölskyldunni uppi og koma strákunum í skóla þar til ástandið myndi skýrast betur. Kostnaðurinn við þetta er ekki 5 milljónir og ekki 10 milljónir, heldur miklu meira en það og er staðan þannig í dag að ég hef lagt allt mitt fé út til að hjálpa til, mamma og pabbi einnig, ég leigði út íbúðina mína og ég og María búum núna í bílskúrnum hjá mömmu og pabba til að búa til pening. Við erum búin að skila íbúðinni sem Árni og fjölskylda bjuggu í hér á Akureyri, ásamt því að þurfa að selja allt dótið þeirra til að eiga fyrir sjúkrahúsheimsóknum. TR segir að þetta verði borgað til baka en það er þó nokkur tími síðan öllum gögnum var skilað þar inn og höfum við ekki fengið neina endurgreiðslu. Hann fær enga fjárhagsaðstoð heldur frá ríkinu eða sveitafélagi eins og staðan er núna. Vonandi er verið að vinna í þeim málum. Ég hugsa oft til þess hver staðan á honum væri í dag ef ég, ásamt fjölskyldunni værum ekki búinn að vinna fyrir okkur í gegnum tíðina og við hefðum ekki getað lagt út pening.

 

Við erum bara að taka einn dag í einu og vitum ekkert um framhaldið. Við erum öll búin að leggja lífið okkar á hliðina út af þessu öllu saman. Ef ég á að vera hreinskilinn þá er ég alveg búinn á því, mér finnst kerfið ekki vera að grípa hann og allt á herðum fjölskyldunnar. Ég hef hins vegar vaknað á hverjum degi og haldið haus, sinnt fyrirtækjunum mínum og mætt daglega á handboltaæfingar, reynt að brosa og halda áfram að vera ég, en það er erfitt þessa dagana. Allir sem ég hef leitað til, ráðleggja mér að setja af stað styrktarsöfnun og sé ég ekki annað í stöðunni núna. Við erum búinn að bíða og vona í alltof langan tíma núna og þurfum einfaldlega hjálp. Mér finnst mjög erfitt að gera þetta og hélt ég að ég þyrfti aldrei að standa í þessu.

 

Reikningurinn er nýstofnaður og er í mínu nafni. Ef einhver gæti mögulega hjálpað til þá værum við ævinlega þakklát.

Rknr: 511-14-54628

Kt: 020493-2839