Einstakt á lands- og jafnvel heimsvísu

Þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð um ME sjúkdóminn – Akureyrarklíníkin – var formlega sett á stofn í gær með undirritun heilbrigðisráðherra, Willums Þórs Þórssonar og forstjóra Sjúkrahússins á Akureyri (SAk) og Heilbrigðisstofnunar Norðurlands (HSN), eins og Akureyri.net greindi frá.

Fjölmenni var samankomið í Menntaskólanum á Akureyri þegar samstarfsyfirlýsing um stofnun miðstöðvarinnar var undirrituð.

• Með Akureyrarklíníkinni er í fyrsta sinn á landsvísu og jafnvel í heiminum möguleiki á heildstæðari þjónustu á vegum hins opinbera fyrir ME sjúklinga.
• Akureyrarklíníkin er fyrsta miðstöð í heilbrigðisþjónustu sem á heima utan höfuðborgarinnar.
• Um er að ræða fyrsta samvinnuverkefni heilsugæslu og sjúkrahúss hérlendis sinnar tegundar.

Myalgic encephalomyelitis (ME) er langvinnur sjúkdómur sem getur valdið mikilli skerðingu á lífsgæðum. ME sjúkdómurinn er með sérstök tengsl við Akureyri því fyrir 75 árum geisaði í bænum sjúkdómur sem fékk nafnið Akureyrarveikin. Fjölmargir sem veiktust af þeim sjúkdómi sátu uppi með ME sjúkdóminn fyrir lífstíð. Nú um tíma hefur verið ljóst að fjölmargir sem veikst hafa af COVID-19 eiga við langvarandi einkenni að stríða og hluti þeirra þróa með sér ME sjúkdóminn.

Mikil tækifæri

Í maí 2023 ákvað Willum Þór Þórsson heilbrigðismálaráðherra að fela SAk og HSN að vinna saman að því að koma á fót þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð um ME sjúkdóminn. Nefnd á vegum SAk og HSN skilaði áliti sl. haust og síðan hefur verið unnið að uppbyggingu þjónustu við ME sjúklinga og þá sem eru með langvarandi eftirstöðvar COVID-19.

„Akureyrarklíníkin er á marga vegu einstakt verkefni á lands- og jafnvel heimsvísu og við erum mjög stolt af því að taka þátt í þessu samstarfi,“ segir Hildigunnur Svavarsdóttir, forstjóri SAk. „Mikil tækifæri gefast með stofnun klíníkurinnar. Með henni getum við betur staðið að skráningu um ME sjúkdóminn og byggt upp gagnagrunn um ME og langvarandi COVID-19, sem gefur vísindafólki okkar ómæld tækifæri til rannsókna og aukinnar þekkingar á sjúkdómnum í þágu ME sjúklinga.“

Þarft verkefni

„Stofnun Akureyrarklíníkurinnar er afskaplega þarft verkefni, en við höfum séð töluverða aukningu þeirra sem hafa greinst með ME sjúkdóminn undanfarin ár, sérstaklega í kjölfar Covid,“ segir Jón Helgi Björnsson, forstjóri HSN. „Því mun það skipta sköpum að fá tryggingu fyrir fjármagni frá hinu opinbera fyrir starfsemina, sem verður til þess að við getum farið að efla þekkingu okkar á eðli ME og í leiðinni þróað heildstæðari og öflugri þjónustu fyrir ME sjúklinga á landsvísu, sem mikið ákall er um.“

Erlendar rannsóknir hafa sýnt að lífsgæði margra ME sjúklinga geta verið mun minni en hjá sjúklingum með aðra illvíga sjúkdóma, en þrátt fyrir það er þjónusta við þennan sjúklingahóp ekki í samræmi við alvarleika sjúkdómsins.

Ákall hefur verið frá samfélaginu og sjúklingasamtökum um að bæta verði þjónustuna og er stofnun Akureyrarklíníkurinnar liður í því, að sögn þeirra sem að stofnuninni standa.