Mannlíf

Ídur tvær halda upp á daginn með fjölskyldunni

Rakel Hinriksdóttir - rakel@akureyri.net 21.03.2025 kl. 09:30

Ída Máney Hákonardóttir og Ída Anton. Nöfnur tvær halda upp á alþjóðlegan dag Downs-heilkennis. Myndir: aðsendar

„Hakan á mér datt niður í gólf þegar Katrín sagði mér hvað dóttir hennar hét,“ segir Inga Bryndís Árnadóttir, móðir Ídu Máneyjar Hákonardóttur. Á þessari stundu var Inga Bryndís stödd á fæðingardeild SAk, daginn eftir að dóttir hennar og Hákons Arnar Hafþórssonar kom í heiminn. Ída Máney er fjórða barn hjónanna, en hún fæddist með Downs-heilkenni. Katrín Árnadóttir er líka móðir barns með Downs-heilkenni, en dóttir hennar, Ída Anton, er níu ára.

T.v. Katrín og Anton með dætrum sínum, Elínu og Ídu Anton. T.h. Inga Bryndís með dætrum sínum, Hafeyju og Ídu Máney. Myndir: aðsendar

Hoppaði hæð sína af gleði þegar kallið kom

„Eitt að því fyrsta sem ég gerði þegar ég flutti aftur til Akureyrar var að skilja nafnið mitt og símanúmer eftir á fæðingardeild SAk ef það skildi fæðast barn með Downs og foreldrar hefðu áhuga á að heyra í mér,“ segir Katrín við blaðamann Akureyri.net. „Ég var að vinna á SAk þegar ég kallið kom frá Ingu Bryndísi og Hákoni, og ég hoppaði hæð mína! Ég fékk að sjá nýju manneskjuna og hitta foreldrana sem voru enn að ná áttum. Ég sagði þeim örlítið um mína upplifun af því að eignast barn með Downs og lét nokkrar vel valdar sögur af Ídu fylgja. Það var þá sem þau stoppuðu mig af og spurðu hvað dóttir mín héti. Þegar ég svaraði að hún héti Ída þá bentu þau á litla hnoðrann sinn og sögðu að hún héti líka Ída – Ída Máney.“

Í Downs samfélaginu er alltaf fagnað þegar fréttist af nýjum einstaklingi með aukalitninginn

„Og nú eru þær tvær á Akureyri, Ída Anton, fædd 2016 í Berlín og Ída Máney, fædd 2024,“ segir Katrín. „Þær eiga eftir að mála bæinn rauðan einn daginn.“ Það verður kannski ekki í dag, enda báðar ungar að árum – en heimurinn er a.m.k. marglitur í dag, vegna þess að 21. mars er alþjóðlegur dagur einstaklinga með Downs-heilkenni. Það eru aðeins 5-6 börn sem fæðast ár hvert á Íslandi með þrjú eintök af litningi 21 í öllum frumum líkamans í stað tveggja, sem orsakar Downs. Dagurinn í dag var valinn, vegna þessa; 21.03. Það er því tilvalið að segja söguna af Ídunum tveimur í dag, og beina kastljósinu að þeim og fjölskyldum þeirra.

T.v. Katrín með Ídu sína. T.h. Marglit og skemmtileg mynd af Ídu Anton, þegar hún byrjaði í 3. bekk í Brekkuskóla síðasta haust. Myndir: aðsendar

Fluttu aftur til Íslands eftir fæðingu Ídu

Ída Anton er dóttir Katrínar og Antons Rúnarssonar. Hún fæddist í Berlín í Þýskalandi 11. janúar 2016. „Þá höfðum við verið búsett í borginni í um 10 ár og samtals 16 í Þýskalandi. Við vorum ekkert á leiðinni heim,“ segir Katrín. „Ég hafði nýverið stofnað leiðsögufyrirtækið Berlínur og eldri dóttir okkar (Elín, fædd 2012) unni sér vel í spænsk-þýska leikskólanum sínum. Við vissum ekki að Ída væri með heilkennið og þegar hún kom í heiminn var enginn að gera athugasemdir hvað það varðar. Eftirá gerum við okkur vel grein fyrir því að heilbrigðisstarfsfólkið vissi alveg að hún væri með aukalitning en það þótti ekki tiltökumál. Það var ekki fyrr en nokkrum klukkutímum seinna sem barnalæknir staðfesti gruninn. Vissulega var greiningin áfall en við vorum gripin af alls kyns fagfólki og mamma kom fljúgandi frá Íslandi til að lyfta undir með okkur.“

Elín er grjótharður þjálfari þegar til þarf og frábær fyrirmynd. Þess á milli elska þær að pirra hvor aðra

„Ída var auðvitað fullkomin og ástæða þess að við ákváðum að vinda kvæði okkar í kross og flytja aftur á heimaslóðir til Akureyrar,“ segir Katrín. „Við vildum búa í þorpi sem tæki þátt í því að ala upp börnin okkar og við höfum ekki séð eftir þeirri ákvörðun. Hér fáum við alla þjónustu fyrir barnið sem við þurfum. Þær systur Elín og Ída eiga ósköp venjulegt samband. Elín er grjótharður þjálfari þegar til þarf og frábær fyrirmynd. Þess á milli elska þær að pirra hvor aðra.“

T.v. Ída Máney er rík af systkinum, en hún á eldri systur, Hafey og tvo bræður, Friðgeir Viljar og Ísak Nóa. T.h. Ída Máney kúrir hjá pabba sínum. Myndir: aðsendar

Sammála um að afþakka hnakkaþykktarmælingu

Ída Máney fæddist þann 8. október 2024. Hún er fjórða barn Ingu Bryndísar og Hákons Arnar. „Þegar við urðum ófrísk af Ídu ákváðum við það að við værum í þeirri aðstöðu að við gætum tekið á móti hverju því barni sem vildi koma til okkar,“ segir Inga Bryndís. „Við vorum alveg samstíga í því að vilja ekki athuga sérstaklega hnakkaþykkt í fósturskimuninni við 12 vikna sónar. Hún var alveg heilbrigð og það var engin athugasemd gerð við hjartað hennar alla meðgönguna. Það var því óvænt ánægja að fá litlu fallegu stelpuna okkar í fangið með auka litning en það var eitthvað svo augljóst strax að hún væri með Downs – að okkar mati.“

Við vissum að þarna var komin okkar stærsti kennari í þessu lífi

„Lífið með Ídu er ótrúlega ljúft – og er alls ekki ólíkt lífi með „týpísku“ ungabarni,“ segir Inga Bryndís. „Hún drekkur vel brjóst og sefur vel. Hún sefur reyndar ótrúlega vel alla jafna, og mun betur en systir hennar. Ída fer með mömmu á foreldraæfingu í KA heimilinu þrisvar sinnum í viku og mætir sjálf í sjúkraþjálfun einu sinni í viku. Hún er farin að snúa sér og grípa í hluti, fylgist vel með systkinum sínum og lætur svoleiðis hnoðast og kjassast með sig. Hafey, stóra systir hennar, er endalaust að dansa og syngja fyrir hana. Litlu sigrarnir með Ídu eru einhvern veginn svo stórir og geggjaðir og brosið hennar bræðir mann alveg. Ída er hraust og heilbrigð og læknar hafa ekki áhyggjur af hjartanu hennar, sem betur fer.“

Hafey, eldri systir hennar Ídu er fædd 21.mars 2023, og á því 2 ára afmæli í dag, á alþjóðlegum degi Downs. „Ída býr þannig vel að því að eiga eina ákveðna eldri systur sem rífur hana áfram,“ segir Inga Bryndís glöð í bragði. „Í okkar fjölskyldu trúum við ekki á neinar tilviljanir, það er skrifað í skýin að þetta sé dagurinn þeirra í sameiningu og núna dagur allrar fjölskyldunnar.“

T.v. Ída Máney með Hafey systur sinni, sem á tveggja ára afmæli í dag. T.h. Ída Máney, en mamma hennar segir að þetta bros bræði alla sem fá það að sjá. Myndir: aðsendar.

Dýrmætt að fá heimsókn frá Katrínu á fæðingardeildina

„Þetta var mjög skrýtinn tími þar sem við vorum að reyna að átta okkur á aðstæðunum og allskyns tilfinningar komu upp – gleði, hræðsla, óvissa og allt þar á millli – maður hræðist oft það sem maður þekkir ekki,“ segir Inga Bryndís um fyrstu dagana með Ídu Máney. „En við vissum samt að þarna var komin okkar stærsti kennari í þessu lífi og urðum strax svo montin með hana. Ljósmæðurnar voru hver annari dásamlegri og héldu svo fallegt rými fyrir okkur í þessum tilfinningarússíbana – við erum þeim ótrúlega þakklát fyrir það.“

„Við vorum einmitt ennþá á fæðingardeildinni þegar hún Katrín Árnadóttir kom til okkar inn á stofu,“ rifjar Inga Bryndís upp, um stundina þegar litla fjölskyldan frétti fyrst af hinni Ídunni. „Þegar hún kom til okkar var eins og við náðum loks að slaka á öllu taugakerfinu. Orkan hennar, nærvera, og gleðin voru einhvern veginn ákkúrat það sem við þurftum á að halda á þessum óvissutíma. Hún sagði okkur frá dóttur sinni Ídu og við misstum andlitið – það var langt síðan við ákváðum að litla stelpan okkar átti að heita Ída. Katrín var fyrsta manneskjan sem við sögðum nafnið á stelpunni okkar af því okkur fannst þetta svo magnað.“

Myndi vilja sjá meiri fræðslu um Downs

Í dag er það þannig, í mæðraverndinni á Íslandi, að við 12. viku meðgöngu er í boði að fara í hnakkaþykktarmælingu. Þar er hægt að sjá vísbendingar um það, hvort að fóstrið gæti verið með litningafrávikið sem orsakar Downs-heilkennið. Líkurnar á því eru 1:800. Inga Bryndís segir að hún myndi vilja sjá fræðslu fyrir þá foreldra sem komast að því að barnið þeirra gæti verið með Downs, áður en ákvörðun um fóstureyðingu á sér stað, en eins og áður sagði fæðast bara 5-6 börn á ári, langflestir taka ákvörðun um að eyða fóstri eftir þessar fréttir.

Miðað við þá þjónustu sem við höfum fengið með Ídu þykir mér það ótrúlegt að fólk treysti sér ekki í barn með þessa tilteknu fötlun

„Þegar Ída Anton fæddist áttum við alveg eins von á því að hún væri síðasti Íslendingurinn sem fæðst hefði með aukalitninginn þar sem frá árinu 2000 hefur viðgengist að eyða öllum börnum með Downs-heilkenni,“ segir Katrín Árnadóttir. „Það eru bara „óvart“ börnin sem hafa náð því að fæðast. Miðað við þá þjónustu sem við höfum fengið með Ídu þykir mér það ótrúlegt að fólk treysti sér ekki í barn með þessa tilteknu fötlun. Löggjöfin okkar er meira að segja þannig hönnuð að leyfilegt er að eyða barni með Downs fram að 22. viku meðgöngu. Þó svo að ég sé sannarlega ekki á móti fóstureyðingum þá þykir mér leitt að við séum að skima sérstaklega fyrir þessu heilkenni og í langflestum tilfellum eyða.“

Mikill stuðningur í samfélagi foreldranna

Downs félagið heldur úti fróðlegri heimasíðu og tekur vel utan um foreldra barna með Downs, sem mynda oft tengsl á milli og deila reynslu sinni. „Við mömmurnar erum duglegri en pabbarnir að byggja upp sambönd,“ segir Katrín. „Hér á Akureyri erum við bara svo fáar en ætlum okkur samt alltaf að vera duglegri að hittast. Í Downs samfélaginu er alltaf fagnað þegar fréttist af nýjum einstaklingi með aukalitninginn og það var svo sannarlega raunin þegar Ída Máney litla mætti í heiminn og ég fékk að hitta hana og foreldrana á fæðingardeildinni.“

„Ég vil ekki alhæfa, eða tala fyrir hönd allra Downs-foreldra,“ segir Inga Bryndís. „En okkur líður eins og við höfum dottið algjörlega í lukkupottinn með hana Ídu Máney.“ Katrín tekur undir orð Ingu Bryndísar og bætir við; „Ég tel að fjölbreytileikinn auðgi samfélagið og í minni samfélögum eins og hér á Akureyri er enn mikilvægara að kynnast því sem er öðruvísi – og það eru mikil tækifæri í því fólgin.“

Til baka í yfirlit